Een stoma komt samen met een hoop taboe’s

Geplaatst op

“Maar je bent nog zo jong, lijkt me echt heel erg een stoma, ik zou dat echt niet willen hoor, een stoma, lijkt me echt smerig.”

Bovenstaande zijn een kleine greep aan opmerkingen die ik al gehoord heb sinds dat ik een stoma heb. Niet de leukste opmerkingen om te horen kan ik je vertellen.

Nou ben ik zelf altijd heel erg open over mijn stoma. Dat vind ik goed en ik denk dat het meehelpt om het taboe te doorbreken. Aan de andere kant merk ik nog iets op als ik open ben over mijn stoma en dat is de ongemakkelijkheid bij de ander. Ik zeg wel eens: “ik schaam me niet voor mijn stoma maar jij schaamt je voor mijn stoma.”

Ik heb gemerkt dat open zijn over je stoma kan leiden tot twee dingen. Het eerste is dat wat je eigenlijk wil bereiken; begrip. De mensen die begrip tonen zijn vaak ook de mensen die doorvragen en zichzelf willen onderwijzen op het gebied van stoma’s. Die durven vragen te stellen waar ze zelf het antwoord niet op hebben en zijn oprecht geinteresseerd. Ik zelf vind dat altijd de mooiste gesprekken en de fijnste gesprekken. Aan het einde van zo’n gesprek heb ik ook echt het gevoel dat ik bij één iemand in ieder geval de vooroordelen die ze misschien hadden weg heb kunnen nemen.

Het tweede soort gesprek dat ik al vaak gevoerd heb kun je denk ik niet eens een volwaardig gesprek noemen. Vaak lijkt het een geinteresseerd gesprek, tot de stoma ter sprake komt. Dan merk je dat ze ongemakkelijk worden en het liefst zo snel mogelijk het gesprek uit de weg gaan. Dat begrijp ik ergens wel want het is toch een “poep praatje” wat je voert. Maar die ongemakkelijkheid gaat vaak wel gepaard met vooroordelen. Misschien niet zo heftig als de vooroordelen die ik hierboven heb genoemd, maar je voelt wel dat ze er zijn, jammer genoeg.

Ik weet dat het geen onwil is van mensen en ik weet dat het een onderwerp is wat lastig bespreekbaar is. Maar juist daarom zou ik op willen roepen om juist wel het gesprek met me aan te gaan. Dan kom je er waarschijnlijk achter dat die stoma voor mij een enorme opluchting is en ik het dus helemaal niet zo erg vind om een stoma te hebben (ook al ben ik nog zo jong) en dat een stoma helemaal niet zo vies als dat je misschien denkt dat het is.

Openheid leidt tot begrip en daarom vind ik het zo belangrijk om het gesprek aan te gaan en daarmee hopelijk een stukje van dat taboe weg te halen. Het hoeft geen taboe te zijn! Ik vind het super fijn dan ook dat ik deze blogs voor Eakin mag schrijven. Ik hoop dat het bijdraagt in meer bekendheid en daardoor een minder groot taboe!

Maike

Gerelateerde blogs

Taboe, Wat, Hoe…

Geplaatst op

Zittend voor onze caravan, in de zon op een mooie camping in Frankrijk, ben ik aan het nadenken over taboes over stoma’s.
Ik google het woord “taboe” en Wikipedia zegt hierover:
Een taboe is iets dat wordt beschouwd als ongepast om te gebruiken te doen en over te spreken.
Taboe, wat, hoe, nee dit woord past niet in mijn gedachtengang, ik word er zelfs een beetje opstandig van!
Ik zou liever spreken over ongemak en ongemakkelijkheden Ik voel zeker geen taboe over mijn stoma, maar er zijn zeker momenten dat ik mij ongemakkelijk voel met mijn ileostoma en ik twijfel of ik iets moet vertellen over het leven met een stoma.

Een moment waarbij ik me echt ongemakkelijk heb gevoeld was het terug keren naar mijn werkplek, medewerker bloedafname in het ziekenhuis.
Hoe zouden mijn collega’s en/of patiënten reageren als mijn stoma lawaai maakt, als ik vaak naar het toilet moet om te legen, of als ik een lekkage heb en mij moet verschonen.
Ik vond het echt heel lastig, ik wilde gewoon kunnen werken en niet met mijn stoma bezig zijn.
Eerst heb ik met mijn leidinggevende mijn “obstakels“ besproken, zodat zij goed wist wat een stoma hebben betekend, vooral dat ik soms tijd nodig heb om deze verzorgen (tijdens werktijd dus).
Op een werkoverleg heb ik mijn collega’s uitgelegd wat en hoe het leven eruit ziet met een stoma, en benadrukt dat als ze vragen hebben ze deze gerust kunnen stellen.
Door op deze manier openheid te geven over mijn stoma, was voor mij en mijn collega’s de lading eraf.
Veel collega’s waren toch wel benieuwd hoe en wat een stoma inhield.

Een onderwerp waar ik mezelf heel ongemakkelijk bij voel is intimiteit, sexualiteit.
Mijn partner gaat hier heel goed mee om, maar zelf vind ik het toch een obstakel letterlijk en figuurlijk.
Een stoma die er altijd tussenzit, altijd dat gevulde zakje met poep….en/of een onverwachte pruttelende stoma.
Ik blijf dit een lastig onderwerp vinden om over te praten, en om naar oplossingen te zoeken.

Wat ik graag weer zou doen is een dag naar de sauna gaan.
Ik heb nu ruim 7 jaar een ileostoma, maar ik vind het nog steeds een hele stap.
Ik vind het lastig dat iedereen mijn stoma ziet (of meen dat iedereen mijn stoma ziet), het onhygiënisch vind, en het raar vind dat ik met stoma de sauna bezoek.
En ja, ik weet dat er badpak dagen zijn, maar dat geeft mij niet het echte sauna gevoel.

Iets waar ik het ook best lastig mee heb, is de vraag “hoe leg en vertel ik mijn kleinkinderen dat oma uit haar buik poept”.
Ik heb mezelf nu voorgenomen om af te wachten totdat de kindjes met vragen komen, en kinderen gaan vaak toch luchtiger om met dit soort dingen, luchtiger dan je als volwassene denkt.

En laten we eerlijk zijn, niet stomadragers praten ook niet altijd even gemakkelijk over hun poep patroon en de bijkomende ongemakken, dus waarom zouden stomadragers dat wel moeten doen!
Mijn conclusie voor mij als stomadrager is, dat ik ongemakken en ongemakkelijkheden ervaar over bepaalde onderwerpen, maar dat ik deze zeker niet ervaar als een taboe!

Tot de volgende blog

Sanne

Gerelateerde blogs

Zwemmen, douchen en in bad met een stoma

Geplaatst op

Ik denk dat de meest gestelde vraag in verschillende stomagroepen op social media te maken heeft met zwemmen met een stoma. Meerdere malen zie ik vragen voorbij komen over het zwemmen met een stoma. Maar ook heel veel vragen over het douchen en/of in bad gaan met een stoma.

Schijnbaar vinden veel mensen het spannend om te gaan zwemmen met een stoma. Ik kan me daar wel iets bij voorstellen maar mijn eerste keer zwemmen met een stoma is al best wel lang geleden. Ik ben er destijds (zo jong en misschien een beetje naïf als dat ik was) vanuit gegaan dat de plak en zak daar wel op gemaakt zouden zijn.

Toen ik voor de eerste keer ging zwemmen met een stoma had ik mijn stoma bijna een jaar. Ik ging samen met mijn ouders en (toen nog) vriend op vakantie naar Spanje. Mijn dagen daar bestonden voornamelijk uit zwemmen. Naast dat ik zorgde dat ik altijd wel reservezakjes bij had heb ik geen voorbereidingen getroffen. Ik had een bikinibroekje dat wat hoger was zodat mijn zakje niet zichtbaar was. Maar het gebeurde ook regelmatig dat het broekje wat omlaag kroop en deze wel zichtbaar was. Ik heb daar zelf geen moeite mee maar ik kan me voorstellen dat niet iedereen daar zo gemakkelijk in is. Ik kies zelf niet voor een badpak omdat ik dat onhandig vind met het legen van het zakje. Het broekje is bij mij wat hoger zoals ik al schreef. Dat heeft voor mij niks te maken met het niet zichtbaar willen zijn, maar meer met comfort. Ik draag mijn ondergoed ook altijd helemaal over het zakje heen. Puur persoonlijke voorkeur dus.

Tegenwoordig krijg je bijna bij iedere leverancier een velletje met stickers als je een stomazakje gebruikt met filter. Je kunt met die sticker je filter afplakken zodat deze niet nat wordt. Ik moet eerlijk bekennen dat ik die stickers nooit gebruik en het is dus ook niet altijd noodzakelijk. Ook hierbij geldt denk ik weer dat het persoonlijke voorkeur is. Een paar kleine dingen waar ik (onbewust) wel rekening mee hou zijn: Ik zorg dat mijn zakje niet vers opgeplakt zit maar al een paar uurtjes zit. Naar mijn idee plakt het dan net wat beter. Daarnaast wissel ik vaak van zakje nadat ik ben wezen zwemmen. Maar dat hoeft niet meteen, dat kan gewoon later thuis. Verder is het volgens mij allemaal zo gemaakt dat je er gewoon mee kunt zwemmen. Ik denk dat het in veel gevallen in je hoofd een grotere uitdaging lijkt als dat het in de praktijk blijkt te zijn!

Naast zwemmen gaan de vragen ook vaak over douchen en/of in bad gaan met je stoma. Ik denk dat alles wat voor het zwemmen op gaat, dat je dat ook kunt doen voor het badderen (het wel of niet afplakken van je filter bijvoorbeeld). Ik hoor ook weleens van mensen dat ze zonder zakje douchen of zelfs in bad gaan. Dat is ook persoonlijke voorkeur. Voor mij werkt dat niet omdat mijn stoma eigenlijk altijd wel loopt. Ik vind het geen fijn idee om zonder zakje te douchen. Maar ook daarvoor geldt:  geen goed of fout. Doe wat voor jou goed voelt, you do you zeg ik altijd!

Ik denk dat we, zoals ik hierboven al schreef, vaak in ons hoofd allemaal problemen zien die in de praktijk veel minder groot zijn. Als je zwemmen eng vindt, ga dan eens in bad (als je die hebt) om te kijken hoe je zakje reageert op water. Misschien dat je daarmee wat vertrouwen kunt kweken. En geloof mij maar, de plak en zak wordt echt wel zo gemaakt dat je er gewoon mee kunt zwemmen, douchen of in bad gaan!

Maike

Gerelateerde blogs

Een heerlijke zomervakantie zonder beperkingen met mijn stoma

Geplaatst op

“Het is weer voorbij die mooie zomer” een liedje wat ieder jaar aan het einde van de zomervakantie mijn hoofd binnen dringt. Hier in het zuiden zijn de kinderen sinds deze week weer naar school. Het zit er weer op; zes weken onbeperkt genieten.

Ik vind de zomervakantie de leukste periode van het jaar (oke gedeelde eerste plek met de kerstperiode misschien). We zorgen er altijd voor dat die zes weken echt rustig zijn, dat wil zeggen dat we geen medische afspraken inplannen en zorgen voor geen “moetjes”.

Zoals ik in mijn eerdere blog al schreef gaan wij niet op vakantie. Wel houden we van uitjes. Dat hebben we afgelopen vakantie dan ook volop gedaan! We zijn meedere keren in de Efteling geweest, naar het prehistorisch dorp, een middag naar Scheveningen en we hebben meerdere keren de verkoeling opgezocht op het strandje bij ons in de buurt.

Over die verkoeling gesproken. Dat is wel een ding waar ik als stomadrager rekening mee dien te houden. Met warm weer heb ik soms net wat meer voorbereiding nodig dan op andere dagen. Ik heb op de meeste momenten een high output stoma en het risico op uitdroging ligt dan ook op de loer. Zeker op warme dagen waarop je al veel vocht verliest door transpireren etc. moet ik daar echt rekening mee houden. Ik kies er dan ook vaker voor om isotone drankjes te drinken. Dat zijn (sport)drankjes met een bepaalde hoeveelheid zout en suiker zodat het voor je lichaam makkelijker is om het op te nemen. Werkt heel goed tegen uitdroging. Daarnaast zorg ik er voor dat ik regelmatig verkoeling zoek door bijvoorbeeld naar het zwembad of de zwemplas hier in de buurt te gaan. Ik neem dan ook een parasol mee zodat ik altijd in de schaduw
kan zitten.

Zwemmen met een stoma is voor mij geen enkel probleem, ik zal hier in een later blog nog wat verder op ingaan want ik lees vaak dat andere stomadragers dit heel spannend vinden. Nergens voor nodig zal ik je alvast zeggen!

Door het warme weer zorg ik dat ik mijn stomaplakken op een koelere plek in huis bewaar en als ik ze mee neem ergens naar toe zorg ik dat er een koelelement bij zit. De plak gaat soms wat smelten als die heel erg warm wordt en dat plakt niet meer zo fijn. Op mijn buik zorgt het trouwens voor (nog) betere hechting en dan is het weer een voordeel.

Ik hoop dat jullie net zo onbezorgd hebben kunnen genieten van de zomervakantie als dat ik dat heb gedaan! 

Tot de volgende blog!

Maike

Gerelateerde blogs

Ik ga op reis… en ik neem mee

Geplaatst op

Stomazakjes, pastaringen, gaasjes, poeder, schaartje, vochtige doekjes, Immodium, afvalzakjes en extra schoon ondergoed.

Ik zal eerlijk bekennen, dat ik altijd een beetje twijfel of ik wel genoeg materiaal bij me heb. Dit komt omdat ik regelmatig high output heb, waardoor de pastaring snel is verzadigd met als gevolg lekkages. Het komt ook weleens voor dat de output naar buiten spuit, dan plak ik snel een nieuw zakje op wat dan vaak niet goed zit. Als de stoma rustig is verschoon ik opnieuw. Ik ben dus een groot verbruiker van stomamateriaal. Mijn leverancier is hiervan goed op de hoogte, wat dus verder geen problemen geeft bij de leveringen.

Normaal gebruik ik 2 ileo zakjes, 2 pastaringen per dag.
Voor de vakantie ga ik uit van 3 zakjes per dag, dit heb ik zeker niet alle dagen nodig, maar het geeft mij een gerust gevoel dat ik niet tekort kom.
Nu lijkt het net alsof de auto vol ligt met stomamateriaal, maar dat is niet zo.
Ik heb een klein koffertje waar alles precies inpast.
Van de gaasjes maak ik kleine pakketjes door ze vacuüm te sealen.
Dit scheelt veel ruimte.
In mijn handtas heb ik altijd een toilet tasje met wat stomamateriaal.

Ik ga op reis… maar anders dan voorheen
Mijn vakantie plannen heb ik wel moeten aanpassen

Ik vind backpacken door Azië fantastisch, en dan vooral zonder luxe.

Echter door op deze manier door Azië te reizen met een high output stoma en coronaire vaatdysfunctie vind ik echt te risicovol.
Ik heb dit zeker een plaats moeten geven in mijn leven.
We hebben er toen voor gekozen om voorlopig accommodaties te huren in Europa.
Een andere beleving van mijn vakantie gevoel, maar zo kon ik ook rustig ervaren hoe het reizen met een stoma is.

Ik ga op reis… en hier heb ik mijn weg in gevonden
Iets waar ik nog steeds moeite mee heb zijn de toiletten bij de tank stations. Deze zijn te vies om op te gaan zitten. Voor onderweg heb ik mezelf aangeleerd om staande te legen. Dit vergt enige oefening met richten, maar ondertussen lukt het me goed.
Ik let tijdens reisdagen goed op mijn eet en drink patroon om veel output te voorkomen.

Ik ga op reis… en ik zwem graag
Ik  vind het heerlijk om op de vakantie naar het zwembad of strand te gaan, maar om een badpak te vinden waarin ik me comfortabel voel vind ik een drama.

En ja …..ik weet dit gevoel zit tussen mijn oortjes.

Ik meen dat iedereen kan zien dat ik een stoma heb en dat iedereen het vies vind dat ik ga zwemmen.
En dan nog de angst dat je stoma gaat lekken….

Ik zou ik niet zijn om mezelf te overtuigen dat zwemmen met een stoma prima kan.

Ik ben eerst gaan oefenen in de tuin in een opblaasbaar bad. Kijken wat er kan gebeuren als ik langere tijd in het water zou zijn. Er gebeurde niets, de stoma plak bleef prima zitten en hechtte zelfs beter aan mijn huid.
Maar dan…de stap om naar het zwembad te gaan stelde ik uit.
Mijn zoon zei op een zomeravond, nadat ik al meerdere keren had aangegeven dat ik het spannend vind om naar het oplucht zwembad te gaan, we gaan nu zwemmen, je vertoont uitstel gedrag.
Dit was voor mij net het zetje wat ik nodig had, wat een enorme overwinning.

Doordat ik heb ervaren dat reizen met een stoma voor mij geen problemen opleveren begon toch het reizigersbloed weer te kriebelen.

Ik ga op reis… met de caravan
Zo hebben we vorig jaar een kleine caravan met badkamertje gekocht, zodat we wat meer kunnen gaan rond toeren door Europa met mijn goedgevulde stoma koffertje.

Nu lijkt het net alsof ik alles prima onder controle heb, nou nee hoor. Afgelopen vakantie week had ik ’s nachts lekkage en hoe…Het verschonen van het bed en mezelf vergt wat improvisatie en voel ik me daarna ook onzeker.

Normaal wordt ik vanzelf wakker als mijn zakje vol is of als ik een beginnende lekkage heb.
Door kritisch te kijken naar mijn eet en drink patroon van de dag, avond, weet ik vaak snel waardoor de lekkage komt.

Ik ga op reis… en ik neem mee
Een koffer vol zin om nieuwe avonturen te beleven en natuurlijk mijn stoma koffertje.
Voor mij is reizen geen probleem, maar ik besef wel dat dit niet voor iedere stoma drager zo is. Probeer in kleine stapjes kleine uitdagingen aan te gaan, zodat je positieve ervaringen opdoet.

Vraag om hulp bij je stoma verpleegkundige of leverancier van je materiaal, en ga pas een uitdaging aan als jij er aan toe bent.

Tot de volgende blog

Sanne

Gerelateerde blogs

Genieten tijdens de vakantieperiode

Geplaatst op

De vakantieperiode breekt aan en ook wij als gezin maken hier gretig gebruik van om even bij te komen en te onthaasten van de dagelijkse beslommeringen.

Wij, als gezin, hebben best wel een druk sociaal leventje. Eigen zaak, mantelzorg, diverse vrijwilligers functies waar onder andere het organiseren van een groot muziek evenement of figureren bij diverse evenementen, ga zo maar door.

Een stoma en een druk leven of op vakantie gaan houdt in dat je je goed moet voorbereiden.

Door ervaring heb ik geleerd om bv met een Schengenverklaring medicatie het ruim van te voren te regelen. Bepaalde landen zijn nu eenmaal wat strenger met hun beleid omtrent invoer opiaten, ook al is het medisch noodzakelijk.

Mijn tip is; probeer dit 8 weken van te voren te regelen zodat je bij onverwachtse vragen vanuit ambassades ruim de tijd hebt om nog aanvulling via artsen o.i.d. de benodigde informatie te kunnen verstrekken.

Sinds een aantal jaar kennen we de Sun Flower Key koord. Een koord waarmee men aangeeft dat er medisch zichtbaar of onzichtbaar iets aan de hand is en dat er tijdens b.v. bodycheck of bodyscan extra aandacht benodigd is. Ik moet bekennen dat ik dit persoonlijk best een dingetje vind omdat ik niet zo van het accentueren houd maar ik realiseer me heel goed dat veiligheid voorop moet staan.

Dit jaar ben ik voor een paar dagen naar London geweest. De reis ging per vliegtuig dus voorbereiding was van groot belang. Ik had mijn medische spulletjes keurig verdeeld over de handbagage en in de koffer.In dit geval ging ik voor 4 dagen dus een extra koffer aanvragen voor medisch materiaal was deze keer niet nodig. Die mogelijkheid bieden de meeste reisorganisaties of vliegtuigmaatschappijen wel aan. Mijn tip maak er gebruik van.

Paar dagen voor vertrek had ik mijn stomaplakken al geknipt zodat ik geen schaartje mee hoefde te nemen en dus ook niet in de haast kon vergeten. Alles keurig in een doorschijnend tasje gedaan zodat ze bij eventuele bagage controle meteen konden zien wat er in het tasje zat waardoor ik onnodige vragen voorkwam.

Eenmaal op Schiphol Amsterdam merkte ik al vrij snel dat de Sun Flower Key koord echt wel zijn functie had. Gelijk bij de tweede douanecontrole mocht ik samen met m’n zoon in de rij staan voor mindervaliden. Niet dat ik rolstoel gebonden ben maar wel dat er extra controle eventueel moest gebeuren bij mij. Vrolijk liep ik met de mannelijke douane ambtenaar mee en nadat de bodyscan gedaan was werd ik uiteraard verzocht voor een extra controle want er zitten nu eenmaal 2 zakjes op mijn lichaam geplakt. De Key koord regels werden strikt gehanteerd door de medewerkers op Schiphol. Er werd keurig aan mij gevraagd of ik een mannelijke of een vrouwelijke douane ambtenaar wilden hebben tijdens de extra body check en of ik mee wilde wandelen naar een privé ruimte zodat ik niet mijn deels ontblote buik in het openbaar hoefde te tonen.

Bij mij kwam dit als zeer prettig en comfortabel over. Ik heb nu eenmaal wat moeite om mijn 2 stoma’s aan de buitenwereld te pas en te onpas te laten zien en NEE ik ben ook niet het typetje die dagelijks over mijn stoma’s praat. Niet dat ik mij ervoor schaam integendeel zelfs maar meer omdat ik YVONNE en niet yvonne met de stoma’s ben.

Uiteraard heb ik samen met mijn zoon genoten. Veel gezien en veel gedaan.

Alles van te voren in Nederland gepland en bekeken of het goed te doen was met betrekking tot eventueel toiletbezoeken. De app Where is Public Toilet werkte perfect voor mij. Als tip wil ik meegeven dat de meeste landen een prima app hebben m.b.t. openbare toiletten.

 

 

 

Eet- en drinkgewoontes probeer ik tijdens een vakantie zoveel mogelijk in de gaten te houden want uiteraard wil ik voorkomen dat ik darm problemen oploop in het buitenland.

Hoge extreme temperaturen hebben we zelf niet in de hand maar ik zou niet snel naar een land gaan waar van ik van te voren al bijna kan voorspellen dat de temperatuur hoger kan liggen dan in Nederland. Laat je er niet van weerhouden want uiteraard is het heerlijk om te genieten van zon, zee, zwembad en strand.
Wel als tip drink voldoende tot extra vocht zodat je niet snel uitdrogingsverschijnselen oploopt. Ik wil nu eenmaal kunnen genieten tijdens mijn vakanties dus maak ik ook gebruik van de restaurants of voedselketens. Tip van mij; kijk thuis naar restaurants op internet en vooral de menukaart en de reviews.

Zo enthousiast als dat ik op de heenreis was, zo werd ik dat niet op de terugreis op vlieghaven Heatrow Airport London. De Key koord had nu helaas geen toegevoegde waarde. Amsterdam was een mooi voorbeeld maar hier moest ik schoenen uit, shirt omhoog in een zeer drukke hal waar meteen 4 man met geweer om me heen gingen staan en mijn zoon werd bij me weggeduwd. Stiekem hoopte ik dat mijn colostoma nu ff heel veel ging produceren terwijl de (hork)ambtenaar mijn zakje ging controleren. Toen bleek dat alles oké was had ik gehoopt op een SORRY maar ja dat bleef bij een wens.

Na dit nare voorval wat ook nog eens extra oponthoud veroorzaakte ging ik met tranen in mijn ogen en met een schamend hoofd richting de incheckbalie van KLM. De medewerkers aldaar zagen aan mij dat er iets was en na een uitgebreid gesprek met 1 van de pursers werd ik rustig en de terugreis naar Nederland verliep weer voorspoedig.

Voor degene die nog van plan zijn om te gaan reizen voor vakantie of werk ook al bereid je je nog zo goed voor, er kunnen altijd onverwachtse dingen gebeuren waar men geen invloed op heeft. Je kunt ervoor kiezen zoals ik om zo’s situatie aan te pakken en het om te buigen naar iets positiefs.

Ik wens iedereen veel REIS PLEZIER toe en maak mooie herinneringen.

Yvonne

Gerelateerde blogs

Summertime… meer hydrateren?

Geplaatst op

Summertime…..meer hydrateren?

Zomer, herfst, winter, lente, hittegolf, vrieskou, of gewoon een dag, voor mij is het iedere dag weer opletten op de in en output van mijn ileo stoma en het zoeken van een balans.

Toen ik net mijn ileo stoma had, hield ik mijn vocht inname en output elke dag nauwkeurig bij, bang om uit te drogen. Ik kwam al snel tot de conclusie dat dit niet te doen was, en besloot ik meer te gaan letten op de signalen van mijn lichaam. Best weer een zoektocht, maar naarmate ik de signalen beter leerde kennen en interpreteren, werd het een onderdeel van mijn dagelijkse routine.

Zo kwam ik erachter dat ik bij erge dorst niet een grote hoeveelheid moet drinken, maar juist kleine hoeveelheden moet drinken met een droog biscuitje erbij. Doe ik dit niet dan weet ik dat ik een high output kan krijgen met als gevolg vaak een lekkage.

Gebeurt mij dat nu niet meer? Nou, echt wel! Ik neem jullie even mee naar vorige week…..

Ik was een dagje op bezoek bij mijn moeder in Zwolle.
Na het avond eten ging ik weer terug naar Veghel, pakweg anderhalf uur rijden. Ik ben 3 kwartier onderweg..en ja hoor, mijn stoma zakje loopt in een mum van tijd vol. Natuurlijk geen parkeerplaats met toilet op dat moment in zicht. Wat kunnen kilometers dan lang zijn…

Eindelijk een parkeerplaats in zicht. Stress. Ga ik naar het toilet lopen met het risico dat alles in mijn broekspijp loopt of ga ik verschonen naast de auto. Ik kies voor het laatste; verschonen naast de auto. Maar ook dat was geen succes. Alles zo goed mogelijk schoongepoetst, nieuwe zak erop, en snel naar huis.

Ik kijk dan wel terug naar de dag, waar is het fout gegaan, en vaak kom ik dan toch wel tot de conclusie dat mijn voedingspatroon die dag anders is, net iets te veel gedronken zonder een biscuitje, of iets gegeten wat mijn darm heeft geprikkeld. Er zijn veel externe factoren die meespelen hoe mijn dunne darm zich gedraagt, stress, het chronisch ziek zijn, medicijnen, zweten, vermoeidheid , bewegen, het eet/drink patroon.

Vaak houd mijn stoma mij een spiegel voor van hoe ik in mijn vel zit, en hoe ik het beste mijn eet/drink patroon kan bijstellen, of immodium moet innemen. Om mijn zouten op peil te houden neem ik iedere dag een kop bouillon of een soepje. Ook heb ik altijd isotone sportdrank in huis, om ook eventuele tekorten aan te kunnen vullen.

Ik zorg ervoor dat als ik de deur uitga dat ik altijd voldoende water, immodium en stoma materiaal bij me heb als een soort van basis uitrusting. Zo grijp ik nooit mis op iets. Ik heb mijn eet/drink patroon nu redelijk op orde, dus voor mij maakt het niet zoveel uit welk seizoen het is.

Richtlijnen en adviezen over drinken en eten zijn prettig, maar blijf vooral vertrouwen op de signalen die je lichaam je geeft. Ik pas me aan op de momenten dat mijn lichaam de signalen afgeeft.

Ik wens iedereen fijne warme en zonnige zomermaanden en tot de volgende blog.

Sanne

Gerelateerde blogs

Een dagje weg met een stoma kan gewoon

Geplaatst op

Het hebben van een stoma weerhoudt mij er niet van om leuke dingen te doen. Integendeel zelfs. Ik ben veel minder afhankelijk van de aanwezigheid van een toilet en ook pijn heb ik amper meer.

Echt op vakantie is gaan is niet iets wat wij als gezin doen, maar dat heeft niks met het hebben van een stoma te maken. Ik ben voordat we kinderen hadden met mijn man wel eens op vakantie geweest en dat was prima bevallen.

Tips voor een vakantie als stomadrager

Hieronder zal ik enkele tips delen vanuit mijn ervaring als stomadrager.

  • Neem voldoende materiaal mee, beter te veel dan te weinig. Als algemene regel zou je aan kunnen houden dat je twee keer zoveel materiaal mee neemt als dat je normaal gesproken zou gebruiken. Zorg dat je het verdeelt tussen je handbagage en ruimbagage. Mocht je koffer kwijt raken dan heb je in ieder geval je stomamateriaal nog.
  • Denk ook na over extra materiaal wat handig kan zijn op vakantie, zoals bijvoorbeeld halve maantjes zodat je plak wat beter blijft zitten en extra schoonmaakdoekjes. Over het algemeen ging mijn huidplak vaster zitten door warmte en zwemmen.
  • Vraag van te voren een stomapaspoort aan zodat je dit kunt tonen bij de douane als je gefouilleerd wordt. Dit kun je aanvragen bij je leverancier of bij je stomaverpleegkundige. Je zou ook zelf een formuliertje kunnen maken waarop in verschillende talen staat aangegeven dat je stomadrager bent en graag in een aparte ruimte gefouilleerd wil worden.

(Het is mij een keer overkomen dat ze inderdaad wilde voelen wat ik nu precies onder mijn kleding droeg. Mij maakt het niet zoveel uit dat andere mensen dit zouden zien, maar ik wilde andere mensen in de rij niet in verlegenheid brengen en dan is fouilleren in een aparte ruimte wel prettig).

  • Denk ook aan voorzorgsmaatregelen op vakantie. Neem bijvoorbeeld ORS mee voor als je aan de diarree raakt. Dit voorkomt uitdroging.
  • Daarnaast zou je ook nog kunnen overwegen om een matje mee te nemen wat je in bed kan leggen als je bang bent voor lekkages. Er bestaan wegwerpmatjes (disposable) maar je kunt ook wasbare matrasbeschermers kopen.
  • Bij de meeste vlieguigmaatschappijen kun je volgens mij aangeven dat je medische bagage meeneemt. Vaak mag je dan een extra (handbagage) koffer meenemen voor in dit geval je stomamateriaal. Niet iedere maatschappij doet dit.

Een dagje weg als stomadrager

Zoals ik eerder al schreef gaan wij eigenlijk nooit op vakantie. Wel gaan we vaak dagjes weg. Omdat wij redelijk dichtbij de Efteling wonen hebben we daar een abonnement op en gaan we dus regelmatig een avond of middag naar de Efteling. Naast dat ik stomadrager ben, ben ik ook afhankelijk van een rolstoel buitenshuis. De Efteling is een vrij toegankelijk uitje voor ons als gezin. Naast normale dagjes weg ga ik heel graag met mijn man naar concerten toe. Mentaal leef ik erg op van Live muziek en dat is echt iets waar ik niet zonder kan!

Tips voor een dagje weg als stomadrager

Een dagje weg heeft natuurlijk minder voorbereiding nodig dan een hele vakantie. Toch zijn er wel wat dingen waar ik altijd rekening mee houd:

  • Zorg voor een tasje met reserve spullen. Ik heb standaard een toilettas mee waarin een paar nieuwe zakjes zitten, doekjes, removerspray en vuilniszakjes. Deze gaat vaak mee als ik wat langer weg ben en anders ligt dit standaard in de auto.

Je zou kunnen overwegen om een setje reservekleding mee te nemen voor het geval je toch een lekkage hebt. Je kan je dan omkleden zonder meteen je dagje weg af te moeten breken.

  • Ik gebruik zelf dan een high-output zak. De keuze hierin is alleen erg beperkt en ik gebruik tegenwoordig de urinezakken van Eakin als high-output zak. Ik vind deze erg prettig omdat deze een “tuutje” hebben aan de onderkant. Mijn output is altijd erg vloeibaar en ik vind het een prettig idee dat ik onderweg zelfs in een lege fles mijn zakje zou kunnen legen.
  • Ik neem daarom ook altijd een lege fles mee in de auto. Op die manier heb ik nooit meer stress als mijn zakje te vol zit en ik niet kan legen.
  • Ik houd vaak een beetje rekening met wat ik eet op zo’n dagje weg. Ik weet inmiddels precies van welk eten mijn stoma (nog) harder gaat lopen, ik probeer dat te vermijden.

Tijdens concerten vindt er vaak een tassencontrole plaats bij binnenkomst. Ik geef hierbij altijd aan dat ik stomamateriaal bij heb zodat ze mijn tas niet open en bloot leegmaken op de toonbank. Dit levert nooit problemen op en er wordt altijd discreet mee om gegaan.

Geniet van het leven!

Als laatste wil ik je nog meegeven om vooral te genieten! Mijn darmen reageren erg op stress dus dat probeer ik te vermijden! Mocht je onzeker zijn neem dan contact op met de organisatie of het bedrijf waar je naar toe gaat en wees niet bang om bijvoorbeeld gebruik te maken van een invalide toilet! Bereid je goed voor, dan is een dagje weg als stomadrager ook heel goed te doen! Enjoy!

Maike

Gerelateerde blogs

Yvonne’s blog

Geplaatst op

De 2 stoma’s brachten de kwaliteit van leven weer terug

Mijn ouders die allebei rond de jaren’30 geboren waren werden pas eind jaren’50 en begin jaren ’60 voor het eerst ouders. Zwanger worden is uiteraard niet iets wat vanzelfsprekend is. De medische wetenschap heeft een grote ontwikkeling ondergaan om een bevruchting bij de vrouw mede tot stand te kunnen brengen. In de begin jaren’50 tot ongeveer halverwege de jaren’70 werden sommige vrouwen geadviseerd na een miskraam om het hormoonmedicijn DES (diethylstilbestrol) te slikken. Bij mijn ouders was gezinsuitbreiding een grote wens dus na een miskraam heeft ook mijn moeder dit medicijn geslikt. De voorlichting zal vast summier geweest zijn over het gebruik van dit hormoonmedicijn toen der tijd. Tegenwoordig krijgen we complete boekwerken mee of kunnen we alles opzoeken op social media. Dolgelukkig waren mijn ouders dat zij begin jaren’60 na een voldragen zwangerschap een gezond ogende dochter kregen.

Vanaf mijn peuter-/kleuter periode waren de eerste signalen al aanwezig dat er problemen waren met mijn ontlasting en urineproductie. Ik werd niet echt zindelijk en had al vaak obstipatie problemen en urineverlies. De huisarts, consultatiebureau en kinderarts kwamen er niet uit wat de oorzaak was en deden het af onder de noemer: aandacht. Na mij werd er nog een broertje geboren en hij was eerder zindelijk dan dat ik was. In mijn puberperiode kwam de menstruatie en ontwikkeling van de borsten vrij laat opgang. Rond mijn 14e levensjaar werd ik pas voor het eerst met menstruatie doorbraak geconfronteerd. Uiteraard schaamde ik mij hier wel voor maar het had ook zo zijn voordelen in mijn ogen. Ik kon namelijk gewoon doorgaan met sporten het hele jaar door zonder dat ik geconfronteerd werd met klachten die eventueel tijdens zo’n periode konden ontstaan. Het resultaat was dat ik al vrij snel mee kon draaien in de topploegen van een vereniging of club. Het zo genaamde vechtersmentaliteit is daar waarschijnlijk dan ook ontstaan. Pijnklachten of signalen deden niet zoveel meer met mij en negeerde ze vrij vaak. Want sporten was een groot goed in mijn leven geworden. Voetbal, judo, tennis, zwemmen maar ook een muziekinstrument bespelen was mijn passie en dat kan ik gerust zeggen met aardig resultaat.

Ik ontwikkelde mij als een jonge vrouw maar de problemen op ’t gebied van obstipatie en urineklachten bleven wel gewoon doorgaan. Ik heb ong. 123 (kleine- en grote) medische ingrepen ondergaan in mijn leven. De meeste waren in de buik om eventueel van de klachten af te komen maar telkens weer zonder succesvol resultaat. Totdat ik zelf zwanger raakte van mijn 1e kindje. De zwangerschap verliep allesbehalve vlekkeloos en in de 24e week van de zwangerschap eindigde dit in een miskraam. De gynaecoloog toen der tijd kon de oorzaak niet echt aangeven en stuurde ons (mij) door naar een gespecialiseerde arts. Oorzaak bleef uit en het advies werd om ICSI te gaan doen omdat men in eerste instantie dacht dat de oorzaak eventueel ook bij mijn man kon liggen. De zwangerschappen bleven maar uit. Rond mijn 39e werd ik spontaan zwanger. We wisten dat we een zoon zouden krijgen en dat ik onder medisch toezicht zou blijven voor eventueel de bevalling. Na een ziekenhuis-opnameduur van bijna 24 weken kwam in de 33e week van de zwangerschap onze zoon gezond en wel ter wereld.

Na controle kwamen ze erachter dat er bij onze zoon ontwikkelingsproblemen waren met name bij de penis. Daar begon toen de nog meer gespecialiseerde onderzoeken naar alle problemen bij mij. Ik bleek een baarmoeder te hebben van ongeveer 7cm i.p.v. de gebruikelijke 9á10 cm, mijn baarmoederwand was dikker en de urine wegen waren kronkeliger waardoor er steeds urine achterbleef met alle gevolgen van dien dat ik vrij vaak infecties had en incontinent bleef. Uiteindelijk werd er in 2005 besloten om een Mitrofanoff stoma aan te leggen en de blaas te vergroten naar 10 cm. Helaas na de operatie bleek ik naadlekkages te hebben en werd de stoma incl. de blaas volledig verwijderd en kwam daar de Brickerstoma voor terug. Dit was wel een emotionele periode voor mij. Voorzichtig werd er met mij over de gevolgen van het gebruik van de hormoonmedicijn gesproken. Ik kon en wilde hier niks mee doen. Ik heb hele liefdevolle ouders gehad dus wat kon ik met zo’n boodschap.

Hier begon voor de artsen en mij uiteraard steeds meer dingen op het gebied van mijn gezondheid op z’n plaats te vallen. In 2018 werd ik plots geconfronteerd met een totale darmafsluiting en toen is er met spoed een permanente colostoma aangelegd. Sindsdien ben ik draagster van 2 blijvende stoma’s. Uiteraard heb ik deskundige hulp en begeleiding van een psycholoog gehad al die jaren. Want nee dit gaat je uiteraard niet in de koude kleren zitten en ik stuitte ook vaak op onbegrip van de buitenwereld. Want hé, ze konden immers niks zien aan mij. Dat heeft mij gestimuleerd om het leven te omarmen en te knokken voor bewijs dat ik echt wel iets GOEDS kon of kan. Ik mag zeggen dat er best wel succesvolle resultaten zowel op het gebied van sport, creativiteit en muziek zijn behaald door mij. Ik mag mij meervoudig Nederlands kampioen aangepast badminton noemen.

Tevens kwam ik erachter dat ik  best wel iets met verfkwast en acryl kon en mocht ik met 1 van mijn schilderijen poseren tijdens een tentoonstelling van kanker in beeld in het Cobra Museum in Amstelveen.

Ik ben een heerlijk druk bezet persoon. Ik help mee tijdens de steekdagen voor Bloemencorso Bollenstreek en ben tevens 2 dagen figurant op 1 van de vele wagens tijdens de optocht. Daarnaast ben ik jarenlang ambassadeur geweest bij Stichting Cliniclowns Nederland. Ook ben ik een aantal jaren commissie voorzitter geweest voor jeugdfestival Haarlemmermeer en ben nog steeds actief als voorzitter voor Stichting Mars der Muzikanten Haarlem. Uiteraard ben ik echtgenote van Ton, wij hebben een eigen adviesbureau en wij hebben een samengesteld gezin inclusief klein- en achterkleinkinderen. Mijn leven is alles inclusief medisch en af en toe RUST.

Yvonne

Gerelateerde blogs

Maike’s blog

Geplaatst op

Tot twee keer toe heeft een stoma mijn leven gered

Met de billen bloot, letterlijk

In 2009 kreeg ik voor het eerst flinke buikklachten. Klachten die steeds verder toenamen en toen ik bloed bij mijn ontlasting ontdekte besloot ik toch maar een afspraak te maken bij de huisarts.

De huisarts stuurde me voor verder onderzoek door naar de spoedeisende hulp. Ik was negentien en was praktisch nooit ziek geweest voor die tijd. Het ziekenhuis was niet een plek waar ik voor mezelf kwam en ik vond het dus allemaal behoorlijk spannend. Op de spoedeisende hulp werden verschillende onderzoeken uitgevoerd. Ik weet nog goed dat de arts die mij die dag hielp een vrij jonge arts was en best een leuke jongen om te zien. Je kan je wel voorstellen dat ik dus wel door de grond kon zakken toen hij aangaf dat hij even wilde voelen of het geen aambeien waren… Nou ja, in ieder geval viel toen al vrij snel het vermoeden dat het wel eens de ziekte van Crohn kon zijn. Die diagnose werd later bevestigd door een scopie. Je weet wel, zo’n onderzoek met een slang met camera die van achteren ingebracht wordt. Ik leerde toen al vrij snel dat ik als negentienjarige moest gaan wennen aan het “met de billen bloot gaan”. Want dit zou zeker niet de laatste keer geweest zijn.

Een operatie was onvermijdelijk

Over de periode net na de diagnose zou ik een boek kunnen schrijven. Er is toen in een paar maanden ontzettend veel gebeurd. Meerdere medicijnen die niet aansloegen, bijwerkingen die het eigenlijk alleen maar verergerden en onderzoeken, zoveel dat je ze niet meer op twee handen kon tellen.

Na de zoveelste opname in het ziekenhuis werd voorzichtig genoemd dat een operatie misschien toch de beste oplossing zou zijn. Doodeng leek me dat. Ze wilde eerst nog één ding proberen en als dat niet zou werken, zouden we toch voor een operatie gaan. Ook de laatste optie mocht niet baten en een operatie was onvermijdelijk. Van maart tot augustus lag ik vaak in het ziekenhuis en ik was echt op. De operatie leek me verschrikkelijk, maar doorgaan zoals het toen ging kon ook echt niet meer.

Een stoma klonk als het slechtste wat me kon overkomen

De avond voor de operatie kwam de chirurg met mij praten om nog wat door te nemen. Ze zouden een kijkoperatie uitvoeren waardoor ik kleine littekens zou hebben als ik wakker werd en de stomaverpleegkundige kwam langs om de beste plek te bepalen als er toch een stoma werd aangelegd. Maar die kans was heel klein, verzekerde de chirurg mij toen. Gelukkig, dacht ik nog. Een stoma als negentienjarige vrijgezel leek me echt het ergste wat me kon overkomen!

Een stoma was het beste wat me was overkomen

Toen ik wakker werd uit de operatie had ik al vrij snel in de gaten dat ik toch een stoma had gekregen. Maar er werd me ook meteen verteld dat die stoma mijn leven had gered. Het was ook niet gelukt om mij via een kijkoperatie te opereren. Ik was veel zieker dan ze verwacht hadden. Blijkbaar had ik een enorme hoeveelheid pus in mijn buikholte en als ze veel langer hadden gewacht was het anders afgelopen. Op dat moment ben ik mijn stoma gaan accepteren. Na zoveel ellende, zou leven met een tijdelijk stoma ook wel lukken.

De jaren die volgden waren heerlijk en zonder klachten. Na 14 maanden is mijn stoma opgeheven, ben ik getrouwd, heb ik twee prachtige dochters mogen krijgen en heb ik optimaal van het normale leven genoten.

Helaas kwam aan de goede periode een einde

Niet lang na de geboorte van mijn jongste dochter begon ik weer klachten te krijgen.
Het was moeilijk te onderzoeken wat de klachten veroorzaakten en hoe ze dat moesten oplossen. Na wederom de nodige medicijnen en een overstap van ziekenhuis bleek dat mijn darm af en toe dicht klapte. Precies op de plek van het litteken waar ze mijn darmen aan elkaar hebben gezet bij het opheffen van de stoma. In het begin klapte de darm dicht en na ongeveer 48 uur ging dit vanzelf weer open en stroomde alles weer door. Na een tijdje werd ik steeds zieker en bleef mijn darm dicht zitten. Ik kon niet meer eten, amper drinken en enkel spugen. Uiteindelijk is in het ziekenhuis besloten dat ik weer een operatie nodig zou hebben. Iets waar ik eigenlijk heel erg naar uit keek. Ik was inmiddels twee jaar ziek en dit was geen kwaliteit van leven. Omdat het midden in de Covid periode was, duurde het even voordat ik geopereerd kon worden. In de tussentijd moest ik zoveel mogelijk aansterken. Dit gebeurde onder andere met TPV voeding (voeding via je bloed) en heftige pijnstillers zodat ik zoveel mogelijk kon rusten. Het wachten op de operatie werd daardoor iets dragelijker.

Ik koos zelf voor een blijvend stoma

Tijdens het gesprek met de chirurg vroeg ik, of er een risico was dat ik weer met een stoma wakker zou worden. Die kans was aanwezig, zei ze. Met een stoma zouden we zelfs de kans verkleinen op nog een keer zo ziek worden. Samen besloten we een eindstandig ileostoma aan te leggen.

Mijn leven met mijn eerste stoma was achteraf een heel fijne periode. Omdat ik mijn stoma werkelijk overal kon legen (prullenbak, leeg flesje, put etc.). Ik hoefde me nooit meer druk te maken of er wel een toilet in de buurt was. Ook die poepschaamte op openbare toiletten was met een stoma spontaan verdwenen.

Mijn stoma heeft voor de tweede keer mijn leven gered

Na de operatie bleek ik wederom veel zieker dan ze verwacht hadden, en hebben ze redelijk veel darm weg moeten halen. Ook deze keer was het de vraag hoe lang dit nog goed gegaan zou zijn.

Ergens was ik bang dat ik nu niet blij zou zijn met mijn stoma. Dat ik het de afgelopen jaren misschien meer geromantiseerd had dan het daadwerkelijk was. Maar ik kan nu na ruim 2 jaar met deze stoma zeggen: ik heb er nog geen seconde spijt van gehad! Ik kan mijn leven weer leiden zoals ik dat wil. Ik heb geen buikpijn en kan (bijna) weer van al het eten genieten. Ik wil niet anders meer. Die vrijheid die ik er voor terug gekregen heb, kan ik niet meer missen.

Natuurlijk is het niet altijd fantastisch. Ook ik ervaar wel eens problemen. Mijn stoma loopt te hard als ik dat niet goed in de gaten houd en ik baal ook echt wel als ik een keer volledig onder de kak wakker word door lekkage. Ik heb een tijdje moeten zoeken naar geschikt materiaal, voordat ik bij Eakin terecht kwam. Maar ik weet inmiddels ook: de keuze is reuze en zoek totdat je het beste materiaal gevonden hebt dat bij jou past!

Ik ben dankbaar voor mijn leven met mijn stoma. Jammer dat er nog steeds een aardig taboe op ligt. Ik hoop met mijn blogs een beetje bij te kunnen dragen aan het verminderen van het taboe.

Maike

Gerelateerde blogs