Tot twee keer toe heeft een stoma mijn leven gered

Met de billen bloot, letterlijk

Na de zoveelste opname in het ziekenhuis werd voorzichtig genoemd dat een operatie misschien toch de beste oplossing zou zijn. Doodeng leek me dat. Ze wilde eerst nog één ding proberen en als dat niet zou werken, zouden we toch voor een operatie gaan. Ook de laatste optie mocht niet baten en een operatie was onvermijdelijk. Van maart tot augustus lag ik vaak in het ziekenhuis en ik was echt op. De operatie leek me verschrikkelijk, maar doorgaan zoals het toen ging kon ook echt niet meer.

Een stoma klonk als het slechtste wat me kon overkomen

De avond voor de operatie kwam de chirurg met mij praten om nog wat door te nemen. Ze zouden een kijkoperatie uitvoeren waardoor ik kleine littekens zou hebben als ik wakker werd en de stomaverpleegkundige kwam langs om de beste plek te bepalen als er toch een stoma werd aangelegd. Maar die kans was heel klein, verzekerde de chirurg mij toen. Gelukkig, dacht ik nog. Een stoma als negentienjarige vrijgezel leek me echt het ergste wat me kon overkomen!

Een stoma was het beste wat me was overkomen

Toen ik wakker werd uit de operatie had ik al vrij snel in de gaten dat ik toch een stoma had gekregen. Maar er werd me ook meteen verteld dat die stoma mijn leven had gered. Het was ook niet gelukt om mij via een kijkoperatie te opereren. Ik was veel zieker dan ze verwacht hadden. Blijkbaar had ik een enorme hoeveelheid pus in mijn buikholte en als ze veel langer hadden gewacht was het anders afgelopen. Op dat moment ben ik mijn stoma gaan accepteren. Na zoveel ellende, zou leven met een tijdelijk stoma ook wel lukken.

De jaren die volgden waren heerlijk en zonder klachten. Na 14 maanden is mijn stoma opgeheven, ben ik getrouwd, heb ik twee prachtige dochters mogen krijgen en heb ik optimaal van het normale leven genoten.

Helaas kwam aan de goede periode een einde

Niet lang na de geboorte van mijn jongste dochter begon ik weer klachten te krijgen.
Het was moeilijk te onderzoeken wat de klachten veroorzaakten en hoe ze dat moesten oplossen. Na wederom de nodige medicijnen en een overstap van ziekenhuis bleek dat mijn darm af en toe dicht klapte. Precies op de plek van het litteken waar ze mijn darmen aan elkaar hebben gezet bij het opheffen van de stoma. In het begin klapte de darm dicht en na ongeveer 48 uur ging dit vanzelf weer open en stroomde alles weer door. Na een tijdje werd ik steeds zieker en bleef mijn darm dicht zitten. Ik kon niet meer eten, amper drinken en enkel spugen. Uiteindelijk is in het ziekenhuis besloten dat ik weer een operatie nodig zou hebben. Iets waar ik eigenlijk heel erg naar uit keek. Ik was inmiddels twee jaar ziek en dit was geen kwaliteit van leven. Omdat het midden in de Covid periode was, duurde het even voordat ik geopereerd kon worden. In de tussentijd moest ik zoveel mogelijk aansterken. Dit gebeurde onder andere met TPV voeding (voeding via je bloed) en heftige pijnstillers zodat ik zoveel mogelijk kon rusten. Het wachten op de operatie werd daardoor iets dragelijker.

Ik koos zelf voor een blijvend stoma

Tijdens het gesprek met de chirurg vroeg ik, of er een risico was dat ik weer met een stoma wakker zou worden. Die kans was aanwezig, zei ze. Met een stoma zouden we zelfs de kans verkleinen op nog een keer zo ziek worden. Samen besloten we een eindstandig ileostoma aan te leggen.

Mijn leven met mijn eerste stoma was achteraf een heel fijne periode. Omdat ik mijn stoma werkelijk overal kon legen (prullenbak, leeg flesje, put etc.). Ik hoefde me nooit meer druk te maken of er wel een toilet in de buurt was. Ook die poepschaamte op openbare toiletten was met een stoma spontaan verdwenen.

Mijn stoma heeft voor de tweede keer mijn leven gered

Na de operatie bleek ik wederom veel zieker dan ze verwacht hadden, en hebben ze redelijk veel darm weg moeten halen. Ook deze keer was het de vraag hoe lang dit nog goed gegaan zou zijn.

Ergens was ik bang dat ik nu niet blij zou zijn met mijn stoma. Dat ik het de afgelopen jaren misschien meer geromantiseerd had dan het daadwerkelijk was. Maar ik kan nu na ruim 2 jaar met deze stoma zeggen: ik heb er nog geen seconde spijt van gehad! Ik kan mijn leven weer leiden zoals ik dat wil. Ik heb geen buikpijn en kan (bijna) weer van al het eten genieten. Ik wil niet anders meer. Die vrijheid die ik er voor terug gekregen heb, kan ik niet meer missen.

Natuurlijk is het niet altijd fantastisch. Ook ik ervaar wel eens problemen. Mijn stoma loopt te hard als ik dat niet goed in de gaten houd en ik baal ook echt wel als ik een keer volledig onder de kak wakker word door lekkage. Ik heb een tijdje moeten zoeken naar geschikt materiaal, voordat ik bij Eakin terecht kwam. Maar ik weet inmiddels ook: de keuze is reuze en zoek totdat je het beste materiaal gevonden hebt dat bij jou past!

Ik ben dankbaar voor mijn leven met mijn stoma. Jammer dat er nog steeds een aardig taboe op ligt. Ik hoop met mijn blogs een beetje bij te kunnen dragen aan het verminderen van het taboe.

Maike