Yvonne’s blog

De 2 stoma’s brachten de kwaliteit van leven weer terug

Mijn ouders die allebei rond de jaren’30 geboren waren werden pas eind jaren’50 en begin jaren ’60 voor het eerst ouders. Zwanger worden is uiteraard niet iets wat vanzelfsprekend is. De medische wetenschap heeft een grote ontwikkeling ondergaan om een bevruchting bij de vrouw mede tot stand te kunnen brengen. In de begin jaren’50 tot ongeveer halverwege de jaren’70 werden sommige vrouwen geadviseerd na een miskraam om het hormoonmedicijn DES (diethylstilbestrol) te slikken. Bij mijn ouders was gezinsuitbreiding een grote wens dus na een miskraam heeft ook mijn moeder dit medicijn geslikt. De voorlichting zal vast summier geweest zijn over het gebruik van dit hormoonmedicijn toen der tijd. Tegenwoordig krijgen we complete boekwerken mee of kunnen we alles opzoeken op social media. Dolgelukkig waren mijn ouders dat zij begin jaren’60 na een voldragen zwangerschap een gezond ogende dochter kregen.

Vanaf mijn peuter-/kleuter periode waren de eerste signalen al aanwezig dat er problemen waren met mijn ontlasting en urineproductie. Ik werd niet echt zindelijk en had al vaak obstipatie problemen en urineverlies. De huisarts, consultatiebureau en kinderarts kwamen er niet uit wat de oorzaak was en deden het af onder de noemer: aandacht. Na mij werd er nog een broertje geboren en hij was eerder zindelijk dan dat ik was. In mijn puberperiode kwam de menstruatie en ontwikkeling van de borsten vrij laat opgang. Rond mijn 14e levensjaar werd ik pas voor het eerst met menstruatie doorbraak geconfronteerd. Uiteraard schaamde ik mij hier wel voor maar het had ook zo zijn voordelen in mijn ogen. Ik kon namelijk gewoon doorgaan met sporten het hele jaar door zonder dat ik geconfronteerd werd met klachten die eventueel tijdens zo’n periode konden ontstaan. Het resultaat was dat ik al vrij snel mee kon draaien in de topploegen van een vereniging of club. Het zo genaamde vechtersmentaliteit is daar waarschijnlijk dan ook ontstaan. Pijnklachten of signalen deden niet zoveel meer met mij en negeerde ze vrij vaak. Want sporten was een groot goed in mijn leven geworden. Voetbal, judo, tennis, zwemmen maar ook een muziekinstrument bespelen was mijn passie en dat kan ik gerust zeggen met aardig resultaat.

Ik ontwikkelde mij als een jonge vrouw maar de problemen op ’t gebied van obstipatie en urineklachten bleven wel gewoon doorgaan. Ik heb ong. 123 (kleine- en grote) medische ingrepen ondergaan in mijn leven. De meeste waren in de buik om eventueel van de klachten af te komen maar telkens weer zonder succesvol resultaat. Totdat ik zelf zwanger raakte van mijn 1e kindje. De zwangerschap verliep allesbehalve vlekkeloos en in de 24e week van de zwangerschap eindigde dit in een miskraam. De gynaecoloog toen der tijd kon de oorzaak niet echt aangeven en stuurde ons (mij) door naar een gespecialiseerde arts. Oorzaak bleef uit en het advies werd om ICSI te gaan doen omdat men in eerste instantie dacht dat de oorzaak eventueel ook bij mijn man kon liggen. De zwangerschappen bleven maar uit. Rond mijn 39e werd ik spontaan zwanger. We wisten dat we een zoon zouden krijgen en dat ik onder medisch toezicht zou blijven voor eventueel de bevalling. Na een ziekenhuis-opnameduur van bijna 24 weken kwam in de 33e week van de zwangerschap onze zoon gezond en wel ter wereld.

Na controle kwamen ze erachter dat er bij onze zoon ontwikkelingsproblemen waren met name bij de penis. Daar begon toen de nog meer gespecialiseerde onderzoeken naar alle problemen bij mij. Ik bleek een baarmoeder te hebben van ongeveer 7cm i.p.v. de gebruikelijke 9á10 cm, mijn baarmoederwand was dikker en de urine wegen waren kronkeliger waardoor er steeds urine achterbleef met alle gevolgen van dien dat ik vrij vaak infecties had en incontinent bleef. Uiteindelijk werd er in 2005 besloten om een Mitrofanoff stoma aan te leggen en de blaas te vergroten naar 10 cm. Helaas na de operatie bleek ik naadlekkages te hebben en werd de stoma incl. de blaas volledig verwijderd en kwam daar de Brickerstoma voor terug. Dit was wel een emotionele periode voor mij. Voorzichtig werd er met mij over de gevolgen van het gebruik van de hormoonmedicijn gesproken. Ik kon en wilde hier niks mee doen. Ik heb hele liefdevolle ouders gehad dus wat kon ik met zo’n boodschap.

Hier begon voor de artsen en mij uiteraard steeds meer dingen op het gebied van mijn gezondheid op z’n plaats te vallen. In 2018 werd ik plots geconfronteerd met een totale darmafsluiting en toen is er met spoed een permanente colostoma aangelegd. Sindsdien ben ik draagster van 2 blijvende stoma’s. Uiteraard heb ik deskundige hulp en begeleiding van een psycholoog gehad al die jaren. Want nee dit gaat je uiteraard niet in de koude kleren zitten en ik stuitte ook vaak op onbegrip van de buitenwereld. Want hé, ze konden immers niks zien aan mij. Dat heeft mij gestimuleerd om het leven te omarmen en te knokken voor bewijs dat ik echt wel iets GOEDS kon of kan. Ik mag zeggen dat er best wel succesvolle resultaten zowel op het gebied van sport, creativiteit en muziek zijn behaald door mij. Ik mag mij meervoudig Nederlands kampioen aangepast badminton noemen.

Tevens kwam ik erachter dat ik  best wel iets met verfkwast en acryl kon en mocht ik met 1 van mijn schilderijen poseren tijdens een tentoonstelling van kanker in beeld in het Cobra Museum in Amstelveen.

Ik ben een heerlijk druk bezet persoon. Ik help mee tijdens de steekdagen voor Bloemencorso Bollenstreek en ben tevens 2 dagen figurant op 1 van de vele wagens tijdens de optocht. Daarnaast ben ik jarenlang ambassadeur geweest bij Stichting Cliniclowns Nederland. Ook ben ik een aantal jaren commissie voorzitter geweest voor jeugdfestival Haarlemmermeer en ben nog steeds actief als voorzitter voor Stichting Mars der Muzikanten Haarlem. Uiteraard ben ik echtgenote van Ton, wij hebben een eigen adviesbureau en wij hebben een samengesteld gezin inclusief klein- en achterkleinkinderen. Mijn leven is alles inclusief medisch en af en toe RUST.

Yvonne